Pred časom smo pisali o dobrodelnem kolesarjenju nekdanjega poslanca Franca Pukšiča, ki je med svojo več kot 4900 km dolgo vožnjo od Nordkappa do Destrnika zbiral denar za zdravljenje osemletnega Tea Slodnjaka. Takrat je širša javnost zvedela za zgodbo o njegovi hudi bolezni in naporih staršev, da bi z donacijami zbrali 2,5 milijona evrov za njegovo zdravljenje, saj je Zavod za zdravstveno zavarovanje zavrnil kritje stroškov.

Temu otroku je enostavno treba pomagati – nemogoče je, da ostane tako breme samo na starših in dobrodelnosti

Teo Slodnjak iz okolice Ptuja ima Duchennovo mišično distrofijo, eno redkih in najtežjih genetskih bolezni. Bolezen povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Otroci sprva še hodijo, tečejo, se igrajo in sodelujejo pri vsakodnevnih dejavnostih, nato pa jim bolezen korak za korakom jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost. Pri Duchennovi mišični distrofiji je čas neusmiljen. Po 8. letu starosti, kolikor je zdaj star tudi Teo, bolezen pogosto začne hitreje napredovati in otroku postopoma odvzemati sposobnosti, ki jih še ima.

Več o Teu, njegovi bolezni in akciji izveste tudi na spletni strani:

https://zdravilo-za-tea.si/

Kako lahko pomagate:

Podatki za nakazilo donacije za Tea na njegov TRR pri Društvu Viljem Julijan:  - TRR: SI56 0400 0028 1688 717 (odprt pri OTP banka d.d.) - sklic SI00 777222- namen: Za Tea ali

- SWIFT/BIC koda za nakazilo iz tujine: KBMASI2X

Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan

Hoja po stopnicah, vstajanje s tal, tek in daljše razdalje postajajo vse težji, mišična moč pa nezadržno upada. Brez učinkovitega zdravljenja številni otroci v zgodnjih najstniških letih izgubijo sposobnost samostojne hoje, pozneje pa bolezen prizadene tudi roke, dihalne mišice in srce. Za Tea zato šteje vsak mesec in vsak dan. Ključno je, da gensko zdravljenje prejme čim prej, dokler še hodi in izpolnjuje vse zdravstvene pogoje.

Teo je v ZDA že opravil potrebne preglede in preiskave, tamkajšnji zdravniki pa so potrdili, da lahko prejme gensko zdravljenje. Ker je ZZZS sedaj zavrnil kritje stroškov zdravljenja, je njegovo edino upanje, da družina zbere potrebna 2,5 milijona evrov s pomočjo donacij. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato začeli z vseslovensko zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračajo na ljudi, da Teu pomagamo do zdravila. Pri tem pa je čas ključnega pomena, saj mora zdravljenje prejeti še letos.

ZZZS ne bo plačal zdravljenja dečka Tea v ZDA

Doslej so s pomočjo neverjetno srčnih ljudi uspelo zbrati 1.138.000 evrov. Vsak evro ima svojo zgodbo. Med zbranimi sredstvi so prihranki otrok, ki so se odpovedali svojim željam. Otroci so za Tea po osnovnih šolah pripravljali prireditve, pekli palačinke, prodajali svoje risbice, sadje, čez poletje limonado, igrali na glasbila in zbirali prostovoljne prispevke samo zato, da bi njihov prijatelj lahko ostal z njimi – v šoli, na igrišču in v življenju.

Prispevali so tudi podjetja in obrtniki. Denar so darovali tudi mnogi upokojenci, ki živijo zelo skromno. Franc Pukšič se je odpravil na dobrodelno kolesarjenje iz Nordkappa. Toda kljub tej izjemni solidarnosti niso niti na polovici poti. Pri zbiranju sredstev jim pomagajo tudi srčni prostovoljci, ki poleg svojih služb najdejo čas za dobrodelnost in zbirajo denar na različnih dogodkih po Sloveniji. 

»Za družino je to zelo naporno. Sam sem zaposlen v Slovenski vojski in se vsak dan vozim na delo v Ljubljano, po službi pa usklajujem zbiranje sredstev. Žena ves svoj čas namenja organizaciji dobrodelnih akcij in skrbi za Tea in sina Kevina. Namesto da bi zadnje mesece, ko je Teo še vedno mobilen, preživljali skupaj kot družina, jih preživljamo na dobrodelnih dogodkih in v nenehnem boju s časom. Najbolj pa trpita najina sinova. Teo in Kevin sta zaradi bolezni ostala brez brezskrbnega otroštva. Namesto igre živita dobrodelne akcije, intervjuje in zbiranje pomoči,« pove oče David Slodnjak.

Kalvarija Franca Pukšiča: za dober namen bolan kolesaril, v Litvi pa bruhal

»Zato se na vas obračamo s srčno prošnjo, da nam pomagate na naši poti. Verjamemo, da lahko skupaj znova pokažemo, kako veliko moč imajo solidarnost, dobrota in povezanost ljudi. Pred časom smo za isto zdravljenje že dokazali pri Jaku iz Dolenjske, ki je že prejel zdravljenje v Ameriki,« javnost prosi Teova družina.

Na potezi pa je tudi nova vlada. V minulem tednu so na ministrstvu za zdravje pripravili osnutek zakona o državnem skladu za financiranje naprednega zdravljenja redkih bolezni otrok. Kot je pojasnil minister zdravje Tadej Ostrc, naj bi šlo za samostojen sklad, ki po njegovih besedah ne bo odvisen zgolj od enega finančnega vira. Prav tako načrtujejo pridobitev mnenja širše skupine o ustreznosti zdravljenja.

»Upajmo, da bo sklad res zaživel dovolj zgodaj in v pomoč tudi otrokom, kot je naš Teo. Za našo družino in Tea bi pomenilo veliko, če bi nam država pomagala pri potrebnih sredstvih. Zelo nas je namreč strah, da manjkajočega denarja do 2,5 milijona evrov ne bomo zbrali pravočasno,« sporoča dečkova družina.